终身患病的Melody Driscoll在痛苦中畏缩成一幅让她慈爱的父母泪流满面的形象这位11岁的患有严重Rett综合症的人不能走路或说话,并且面对无法忍受的痛苦没有人知道这个活泼的女孩多久 - 流行超级巨星埃德希兰受宠若惊 - 已经离开并受到巨大打击,她可能会被父母带走,并且遭受寄养家庭痛苦的死亡父母卡琳娜和奈杰尔在伦敦国王学院医院启动一场关于护理的法律战争后面临失去她的风险医院正在停止使用吗啡和类固醇(控制她的疼痛)的Melody,因为它们可能导致致命的肝脏损伤Karina,35岁,正在起诉医院,强迫医务人员提供药物这对夫妇害怕撤回药物的冲击可能会引发心脏骤停这位母亲 - 也在争夺将美乐蒂带回家的权利 - 说:“这是我必须做出的最艰难的决定,但我知道我正在为Melody做正确的事情

”看到他痛苦中的痛苦是令人心碎的,但医院可以放弃疼痛缓解的想法,我们也可能让她失去一个寄养家庭,这是无法忍受的“我不会放弃争取女儿或她的生活质量”这对夫妻来自南伦敦的克罗伊登,相信他们应该能够对她的生命终结保健做出决定他们说他们的请求已经被忽略了,他们已经别无选择,只能提出起诉,因为他们不能再看着旋律受苦了但是社会工作者已经发布了一封声称他们不适合照顾Melody并要求他们指导律师捍卫他们的父母权利的信函Karina继续说:“我们勇敢的女孩,我们已经争取了超过11年,可能最终死于绝望的痛苦,被陌生人,而不是她的家人,因为我们不会为她的生活质量而停止斗争

“我知道这些药物可能会让Melody更快死亡,但她已经绝症,所以我们将失去她 - 我们知道”但我明白,这应该是关于质量,而不是数量我宁愿有一年与Melody在一起,她没有痛苦,而不是像她这样看着她五年

我们怎么称呼她不适合父母为了争取呢

“当星期天的镜子在家中拜访家人时,46岁的Karina和Nigel在他们向我们展示了一段关于痛苦剧集阵痛的旋律视频时失败了

心形医用胶带将管子固定在她的脸颊上夫妇惊讶地宣称医生说他们的女儿没有痛苦,但表现得很糟糕他们现在已经招募了查尔斯达席尔瓦的帮助,她是代理查理加尔的父母的律师,并且希望能够筹集50,000英镑的法律费用查理在去年7月死亡,11个月后,他的父母与大奥蒙德街医院失去法律纠纷后,卡丽娜继续说:“每天晚上,我从医院回家,抽泣自己睡觉,因为我不忍看到她受苦她被带走的想法进入寄养关系几乎打破了我们“她的家庭就是她的全部,我们是她唯一的安慰如果她被派到与陌生人住在一起,她会每天都在痛苦中度过,直到她死去

如果我让这种事情发生,我怎么能原谅自己

“旋律不能说话,所以我们是她的声音当她尖叫时,她指着她的肚子,仿佛在说:'你为什么不帮我,妈妈

'这绝对是令人心碎的它摧毁了我们的家人,我们是挣扎着继续下去“Karina,14岁的亚当,约书亚,五岁,洛根,三岁和九周岁的Kobi,妈妈担心Melody在挣扎着喂养孩子时大约18个月,失去了能力坐了起来,不能再说她学会的一小撮词语半年后,她被诊断出患有Rett综合症,这种神经系统紊乱夺去了足球的生命Wag Coleen Rooney的妹妹Rosie,14岁的Karina讲述了现实美乐蒂的情况触及她她说:“我很难接受,我永远不会看到美乐蒂长大,或看着她走过走廊,我梦想着我们会做妈妈和女儿的事情,它从我身上被剥夺我意识到我们必须集中精力为Melody提供我们所能做到的最好的生活,即使这将成为一种挑战一个“Melody在接下来的五年里大部分时间都在医院里,一位酒吧歌手Karina和一位面板打手Nigel不得不放弃工作来照顾她2013年,医生开了吗啡和类固醇来控制Melody的胃痛并训练她的父母管理药物卡丽娜和奈杰尔说这给了Melody新的生机 当她看着她最喜欢的音乐视频时,她妈妈会傻笑,她甚至与26岁的流行英雄埃德希兰建立了友谊,她在医院探视她,然后邀请她去伦敦O2竞技场的私人表演卡琳娜说: “她是一个顽皮而有趣的女孩尽管她不会说话,但她有着令人惊叹的个性并且崇拜她的兄弟我们一直都知道我们可以随时失去她,但是我们比我们拥有更多的时间预计和我们学会了每一天欣赏“但去年10月,家人的生活颠倒了,当时医生说他们计划让她停止使用控制她的痛苦的药物

美乐蒂自从7月份以来一直在医院住院,因为患有肺萎陷和疑似败血症这对夫妇无助地看着她,因为医生用扑热息痛代替吗啡,几个小时痛苦地哭泣,奈杰尔说:“当我们知道有什么东西可以在几分钟内消除疼痛时,已经有人告诉她,她已经受了肝损伤,因为她已经被管饲过了很长时间,但是我们觉得没有一位医生能够看到更大的图景

“医生说,随着时间的推移,美乐蒂可能会死亡,因为突然的心脏衰竭在女孩中很常见Rett综合症为了尽力为自己的女孩做最好的事情,这对夫妇要求他们的地方委员会成为一名社会工作者但上个月,当社会服务部门在Melody的旁边拜访他们时,引起了极大的反响,并且递交了一封信,告诉他们打算带走她看到镜子 - 说,医生说这对夫妇“困难”它也表示担心美乐蒂会在他们的照顾中遭受“重大伤害”Karina说:“我看到'寄养'字样,并崩溃了我无法阅读我们爱我们的孩子比任何事情都重要,我们永远不会伤害头发我要求一名社会工作者,因为我认为他们会帮助我们为旋律做最好的事情现在我意识到我们有多幼稚“父母无能为力”我们如何开始向其他孩子解释旋律可能会从他们身上被带走

我们离开的时间非常宝贵,我希望她能够在家中度过,与家人一起回忆 - 而不是痛苦“国王学院医院NHS基金会信托表示:”我们的专家临床团队做出的所有决定都在我们的患者身上'最大利益我们无法对此案进一步发表评论“Croydon Borough Council表示:”对于所有有关方面来说,确保为有复杂健康和护理需求的儿童做出正确的决定,这是非常困难的,因为有不同的医疗选择我们总是寻求与父母一起工作并听取孩子和家人的意见“

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