Lauren Cooper在她七个月大的时候开始注意到她的女儿Molly在2003年时发生了一些事情,并且无法承受她腿上的任何重担.Alarmed和她的丈夫Kevin Allen将她带到了一系列医生和神经科医生,但一个诊断回避了他们

最后,库珀在互联网上发现了一种名为Rett综合症的东西,这是一种罕见的神经紊乱症,主要发生在女孩的症状与其女儿的Molly相匹配,不仅为综合症测试呈阳性,这会影响语言,呼吸,协调,并且可以产生癫痫发作,但是发生了更严重的突变之一“我对未来将会有一个相当不错的想法,”Lauren Cooper在TIME的一次采访中回忆说,“在13个月的时间里,我知道她将需要不断扩大的医疗服务“这项护理已经由儿童健康保险计划(CHIP)支付,该计划不仅覆盖了莫莉和她的两个兄弟姐妹,还补贴了她的所有医疗用品但尽管得到了两党的支持,但由于国会在如何支付延期方面争执不下,联邦政府和州政府的未来也因此搁置

这给那些依靠CHIP保护子女健康的家庭带来了额外的压力今天,14岁的Molly无法走路或说话,并通过胃造口管喂食她患有痉挛,并且在脊柱侧凸手术后的去年夏天感染了休克尽管住在华盛顿特区的Lauren和Kevin继续生下另外两个孩子,8年老苏菲和5岁的罗里,他们改变了自己的职业生涯,以适应女儿的需求;他们都是自雇人士,因为当Molly的癫痫发作持续时间超过5分钟时,它可以更容易地赶到急诊室(凯文是编辑摄影师,劳伦经营她自己的蛋糕制作公司),CHIP使家人能够同时保持库珀说:“它彻底改变了我们的生活,”Cooper说道:“我们能够为Molly提供我们以前从未拥有过的东西,因为所有东西都被覆盖了

”1997年实施的CHIP使用了一种组合的联邦政府和州政府资助,以保证其父母不符合医疗补助但未必属于私人保险的子女的保险根据Kaiser的规定,该计划涵盖了所有50个州和哥伦比亚特区在2016财年的8900万儿童基金会已经成为一种财务生命线,不仅对像艾伦这样的家庭来说,这些家庭偶然面临高昂的医疗费用,而且对于健康的工薪阶层家庭儿童但其未来可能处于危险之中CHIP基本上由联邦政府向各州提供的资金资助,因此国会必须通过重新授权为绿色照明开支

该计划已经进行了五年的再授权周期,但在2015年,国会重新授权为期两年9月30日资金失效尽管国会于12月批准了2,850亿美元资助该计划,直到3月31日为止,但一项更持久的再授权计划尚未达成共识“这绝对是我每天都在考虑的问题我感觉不安全,“库珀说,”我从来没有想过(可能会失去资金),它总是看起来像是真正受到好评的东西

这只是我不认为我会担心的事情关于“CHIP开始作为一个两党倡议,由已故民主党参议员肯尼迪率领,并由共和党人森奥林哈奇共同发起 - 谁现在担任财政部长该委员会最终确定了该计划的供资机制 - 并且在通道的两侧都保留了支持

分歧源自资金来源应来自哪里;例如,在11月份,众议院民主党在很大程度上反对一项将重新授权该计划五年的法案,因为资金来自“可负担得起医疗法”的一部分,否则将补贴公共健康计划

周四,无党派议员预算办公室表示,重新批准CHIP 10年将在未来十年最终将赤字减少60亿美元,主要是因为特朗普总统签署的税收改革法案中的无关变化因此,众议院能源和商业委员会和参议院财政委员会的国会助理 - 对资助机制的管辖权 - 对再授权表示乐观 “鉴于CBO最新的分析结果 - 主要是由于废除了个人授权,Hatch董事长正在与委员会成员一起审查选项,以确定如何在1月19日之前最好地推进以确保长期CHIP延期的发生”,Katie美国参议院财政委员会新闻秘书Niederee在给TIME的电子邮件中写道:“Hatch主席认为是时候停止持有CHIP人质,并延长这项重要计划的时间,以确保依赖它的家庭获得他们所需的关怀“但对于那些不熟悉国会预算程序的家庭来说,他们只是感到困惑和焦虑

”时间越久,他们越拖着脚步,我们就越觉得他们不会“科罗拉多州的母亲Heather Richter说,他有三个孩子在CHIP,他的儿子Ari,5岁,患有1型糖尿病”人们......我们,我们不知道我们只是被这个人抓住了nd不得不等待人们作出决定“没有任何州已经停止了这个计划,因为剩余资金已经实现了连续性,尽管一些州已经向该计划的接受者发出了信函,警告保险可能会失效(里士特人已经收到了其中三份)但在1月5日,医疗保险和医疗补助服务中心表示,该计划的资金实际上将从1月19日开始在一些州开始枯竭,尽管该中心没有具体说明将会受到影响的确切状态

家长们正在为最差的库珀说,她已经开始囤积Molly的一些用品,以防覆盖时间过长,并重复使用只供一次性使用的用品,如配方盆或喂食管袋

“这不像我可以去杂货店存储或去药店买他们都是处方,超级昂贵的东西,“她解释说,如果程序失效,家人可以申请医疗补助减免Molly,但在那里我没有办法预测等待的时间多长时间即使Richter接到Hatch的电话,确保她的CHIP将保持完好无损,她仍然处于座位边缘她正在完成她的培训以成为一名医疗助理,如果CHIP资金失效,她所有的家庭额外收入都将流向她儿子的医疗用品

“他对我的确切言论是”移动整个政府机构并不容易“,里奇特在与参议员的电话中说道:”我没有知道他们为什么一直等到最后一分钟才知道这一点,谁知道他的意思是“

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